É fundamental que comecemos a falar sobre o fim da vida

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Os lares de idosos e casas de cuidados paliativos devem conversar com seus residentes sobre como gostariam de ser tratados se tiverem um caso sério de COVID-19 e quem falará por eles se não puderem. As pessoas com uma condição médica séria devem fazer o mesmo com a família e os médicos. É uma realidade sombria, e como tal é fundamental que comecemos a falar sobre o fim da vida, antes que seja tarde demais. Com a vida cotidiana incerta, é bom sentir que algo ainda é sua escolha.

Jessica Gold (*)


Talvez não exista nada que exemplifique a magnitude das mortes causadas pelo COVID-19 do que a decisão das autoridades de saúde pública na semana passada de transformar uma pista de gelo de Madri em um necrotério. Eles fizeram isso, disseram eles, para ajudar as famílias, já que as casas funerárias não se sentiam mais seguras para coletar corpos e os necrotérios existentes estavam em sua capacidade. Na Itália, uma lei nacional de emergência proibiu funerais completamente; em outras partes do mundo, inclusive nos EUA, visitantes são banidos dos hospitais. Isso significa que, nas próximas semanas, quando os casos de coronavírus aumentarem, muitos americanos morrerão e morrerão sozinhos.

Essas não são as mortes ou celebrações da vida que qualquer um de nós provavelmente escolheria. De acordo com um relatório da Kaiser Family Foundation e The Economist publicado em 2017, nos EUA, apenas 56% das pessoas tiveram uma conversa com seus entes queridos sobre desejos de fim de vida. Apenas 27% documentaram seus desejos de final de vida na forma de uma diretiva antecipada e menos de 20% discutiram esses desejos com seu médico. Isso geralmente deixa as famílias na posição incrivelmente difícil de tomar decisões de vida e morte em nome de seus entes queridos doentes. Idealmente, a pessoa se engaja no planejamento antecipado de seus cuidados cedo na vida, antes de uma doença grave ou uma crise médica. Mas, a realidade é que o COVID-19 retirou nosso controle sobre muitas coisas, incluindo, possivelmente, nossos últimos dias.

Na ausência de uma diretiva antecipada, uma pessoa estabelecida como responsável por decisões de assistência médica ou parentes próximos disponíveis, a abordagem padrão é o tratamento agressivo e invasivo na unidade de terapia intensiva (UTI). Tradicionalmente, isso pode incluir colocar um tubo plástico grosso e duro na traquéia, inserir agulhas nos vasos sanguíneos e usar máquinas para manter suas funções corporais regulares (um ventilador para ajudá-lo a respirar, uma máquina de diálise que filtra seu sangue quando seus rins estão danificados).

Na nova era do COVID-19, os protocolos não são tão claros. Alguns hospitais estão considerando uma política de não ressuscitar para todos os pacientes infectados. Os bioeticistas enfatizaram a necessidade de os hospitais criarem comitês de triagem, uma equipe de enfermeiras e médicos que avaliam os casos de COVID-19 e removem a carga de cuidados de racionamento dos provedores individuais. Dado que sabemos que apenas uma minoria de idosos e pessoas que sofrem de doenças graves colocadas em ventiladores sobreviverão a essa pandemia para deixar o hospital, essa é uma realidade que deve ser discutida agora.

As projeções atuais indicam que os EUA podem ter uma escassez de cerca de 1,3 milhão de leitos hospitalares e 295.000 leitos de UTI. Como é improvável que o país atenda a essas necessidades a tempo, precisamos nos preparar para esse ataque emocional e físico de outras maneiras. Na prática, isso significa que devemos identificar aqueles com maior risco de doenças graves e morte e discutir com eles se, no pior dos casos, eles desejam hospitalização e uso de um ventilador na UTI, o que pode reduzir a necessidade iminente de racionamento de cuidados baseado em quem provavelmente se beneficiará da ventilação mecânica. Precisamos ser capazes de nos comunicar efetivamente com eles e suas famílias desde o início para entender seus desejos e poder oferecer cuidados paliativos de alta qualidade na UTI, e eventualmente em casas de repouso.

Idealmente, os cuidados paliativos começam cedo, no momento em que alguém é diagnosticado com uma condição que limita a vida. Mas a velocidade e a gravidade do COVID-19 dificultam isso. Para enfrentar esse desafio, precisamos desenvolver a capacidade de fornecer mais cuidados paliativos em escala. Com uma diminuição cada vez maior de recursos hospitalares, isso também exigirá a implantação de infraestrutura crítica agora para que os programas de casas de repouso ofereçam medicamentos que aliviem o sofrimento dos pacientes nessas instalações e em suas próprias casas.

Conscientes dessa realidade, os médicos começaram a pensar em seus próprios desejos de fim de vida e a compartilhá-los publicamente para incentivar outros a fazer o mesmo. Rana Awdish, médica da UTI do Henry Ford Health System e autora de In Shock, escreveu no Twitter como ela e seus colegas criaram e compartilharam seus planos para caso ficassem doentes. Eles discutiram seus filhos e seus animais de estimação e seus contatos de emergência. Mas eles também falaram sobre como preferem morrer em casa a ficar no hospital e traumatizar seus próprios colegas que teriam que cuidar deles. Até os residentes estão tendo essas conversas importantes. Por exemplo, os residentes do Hospital Geral de Massachusetts decidiram concluir diretrizes antecipadas e designar procuradores de assistência médica durante seus turnos de trabalho. Talvez, ao retomar o mínimo de controle, nossos próprios medos e ansiedades sobre o desconhecido possam diminuir, e talvez até nosso luto antecipado.

Para alguns, pode parecer um pouco mórbido ou assustador ter essas conversas – mas não é. A necessidade de ter diretrizes claras e discussões sobre suporte à vida é crítica e realista para todos nós sempre, mas especialmente hoje. Agora é a hora dos Centros dos EUA para Serviços de Assistência Médica, Medicaid e Centros de Controle e Prevenção de Doenças agir para instituir diretrizes que incentivem a discussão, para que sociedades médicas profissionais, clínicos e famílias comecem a conversar. De fato, todos os lares de idosos e instalações de cuidados paliativos devem conversar imediatamente com seus residentes sobre como gostariam de ser tratados se tiverem um caso sério de COVID-19 e quem falará por eles se não puderem. E todas as pessoas com doenças pré-existentes sérias devem fazer o mesmo com a família e os médicos. Essas conversas devem incluir a discussão do que é mais importante para eles, considerando o que estão dispostos a passar por uma chance de melhorar e a qualidade de vida. Essa definição é fundamental nessas conversas e diferente para todos.

É inevitável que estaremos falando e expostos à morte durante o COVID-19. É uma realidade sombria, mas não deixa de ser uma realidade. Como tal, é fundamental que comecemos a falar sobre o fim da vida, antes que seja tarde demais. Com a vida cotidiana se sentindo particularmente incerta, é bom sentir que algo ainda é sua escolha.

(*) Jessica Gold, Shoshana Ungerleider, publicado no dia 30 de março de 2020. Tradução livre de Sofia Lucena.

Foto destaque: Sơn Bờm


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Redação Portal do Envelhecimento

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