Como você pode ajudar a combater a doença de Alzheimer

A doença de Alzheimer já é um fardo terrível, e só vai aumentar o número de pessoas afetadas à medida que a população envelhece. Quase 6 milhões de americanos estão vivendo com a doença hoje. Segundo algumas estimativas, cuidar de pessoas com Alzheimer e outros tipos de demência pode custar mais de US $ 1 trilhão por ano até 2050 apenas nos Estados Unidos.

Bill Gates (*)


Estou aprendendo sobre (e financiando) o trabalho sobre a doença de Alzheimer há alguns anos. Em uma postagem no final do ano passado, escrevi sobre a única área da pesquisa sobre o Alzheimer em que não via um caminho claro a seguir: como podemos eficientemente encontrar voluntários suficientes para os estudos médicos que ajudarão a entendermos melhor a doença e que apontem para novas maneiras de diagnosticá-la e tratá-la?

Gostaria de poder dizer que encontrei uma solução inovadora para esse problema. No entanto, eu não encontrei. Mas posso dizer que agora entendi a complexidade do problema, sei onde devemos procurar possíveis soluções e como as pessoas podem ajudar. E eu pensei em compartilhar o que ouvi até agora.

Vale a pena recapitular porque esse problema é importante. A doença de Alzheimer já é um fardo terrível, e só vai aumentar o número de pessoas afetadas à medida que a população envelhece. Quase 6 milhões de americanos estão vivendo com a doença hoje e, em meados do século, o número pode chegar a 14 milhões. Segundo algumas estimativas, cuidar de pessoas com Alzheimer e outros tipos de demência pode custar mais de US $ 1 trilhão por ano até 2050 apenas nos Estados Unidos.

Ademais, não temos as ferramentas científicas necessárias para parar a doença de Alzheimer. Não existe um novo medicamento para ele aprovado há mais de 15 anos. Isso é em parte porque é muito difícil executar ensaios clínicos para esta doença; o estudo clínico médio para a doença de Alzheimer leva de 4 a 8 anos, contra apenas 1,5 anos para um estudo típico de doença cardiovascular, e também é muito mais caro de executar.

Para entender esse problema com mais detalhes, eu me reuni com vários especialistas em Alzheimer este ano, incluindo pesquisadores financiados pelo Instituto Nacional de Saúde. Também pedi a um grupo que realiza estudos de medicamentos para empresas farmacêuticas para examinar as barreiras e possíveis soluções do problema. Depois de conversar com dezenas de pacientes, profissionais de saúde, médicos e pessoas que realizam ensaios clínicos – e pesquisamos muito mais -, aprendemos sobre várias coisas que tornam difícil encontrar voluntários para os estudos de Alzheimer.

Por um lado, é difícil identificar pessoas qualificadas que estejam em um estágio suficientemente inicial da progressão da doença e que estejam dispostas a participar. As pessoas podem sentir sintomas, mas não percebem que têm a doença e simplesmente não se preocupam em consultar um médico. Muitos médicos têm apenas um tempo limitado durante as consultas com cada paciente e não priorizam falar sobre a doença de Alzheimer – especialmente se a pessoa não está apresentando nenhum sintoma.

Ainda não há uma maneira barata e eficaz de diagnosticar a doença

Mas suponha que o paciente esteja na consulta com o médico e o assunto da doença de Alzheimer vem à tona. Ainda não existe uma maneira barata e eficaz de diagnosticar a doença. Os testes definitivos são caros ou invasivos – um deles exige uma punção lombar, que envolve o uso de uma agulha para perfurar a medula espinhal – e o médico pode simplesmente achar melhor não os solicitar. Se o fizer, o paciente pode não querer realizá-los. Muitas pessoas não querem descobrir se têm a doença mais cedo, porque não há como tratá-la.

No entanto, mesmo que seja Alzheimer, ainda há obstáculos para se entrar em um ensaio clínico. O médico pode não ter conhecimento de nenhum estudo para enviar seu paciente (A grande maioria das pessoas com Alzheimer nunca descobre a chance de participar de um estudo clínico). Ou o voluntário em potencial pode preferir evitar os riscos ou possíveis efeitos colaterais envolvidos no estudo de um novo medicamento.

Ou o paciente pode decidir não querer fazer parte por conta do processo de triagem para se entrar no estudo, que requer várias visitas a uma clínica, procedimentos invasivos e horas de teste. E mesmo com todos esses testes, apenas cerca de 1 em cada 10 pessoas examinadas para certos tipos de testes de Alzheimer se qualificarão.

O estudo em si pode ser ainda mais oneroso. Pode significar viajar grandes distâncias – por exemplo, se o participante mora em uma área rural e o estudo está sendo realizado em uma clínica dentro de uma universidade na cidade – e reportar uma vez por mês durante anos a fio.

Como resultado, descobrimos que 80% dos testes não cumprem suas metas de recrutamento a tempo, o que aumenta muito o custo de executar um teste para empresas farmacêuticas. E de todos os pacientes do sistema de saúde que poderiam ser elegíveis para participar de um estudo clínico sobre a doença de Alzheimer, apenas 1% realmente o faz.

Quanto mais eu aprendia sobre todos esses obstáculos, mais passei a admirar os voluntários que participam e seus cuidadores também. Fiquei especialmente emocionado com o documentário de James Keach de 2017 Turning Point: The Quest for a Cure. Trata-se da tentativa de desenvolver um medicamento de primeira geração para a doença de Alzheimer, e faz um ótimo trabalho destacando os desafios e mostrando o quão heroicos são os participantes e seus cuidadores (Ajudei a financiar um projeto para mostrar o filme a profissionais de saúde, estudantes de medicina e professores).

Aqui está um clipe do filme em que você conhece dois pacientes, seus cuidadores e médicos:

O grupo de pesquisa com quem trabalhei planeja compartilhar suas descobertas com a comunidade de Alzheimer e publicar um artigo, esperançosamente no próximo ano, que proporá possíveis soluções. O que posso dizer agora é que vemos três áreas que valem a pena explorar:

  • Aumentar a conscientização sobre a doença de Alzheimer, para que os pacientes comecem a procurar ajuda mais cedo na progressão da doença.
  • Desenvolver melhores diagnósticos para que os médicos possam detectar a doença mais cedo e ajudar as pessoas a se inscreverem nos ensaios clínicos corretos (Sou um dos poucos parceiros que financiam esse trabalho por meio do chamado Acelerador de Diagnóstico). Os pesquisadores estão trabalhando em várias soluções, incluindo simples exames de sangue e análises de voz realizadas por um computador.
  • Aumentar a conscientização sobre ensaios clínicos entre médicos e pacientes e trabalhar a questão da abertura para se fazer parte dos estudos.

Minha esperança é que o processo de ensaio clínico se torne muito mais fácil para pacientes e pesquisadores em um futuro próximo. Há várias pessoas explorando maneiras de acelerar o processo. Uma delas é a Dra. Jessica Langbaum, neurocientista que conheci no início deste ano, cujo laboratório está desenvolvendo testes genéticos para identificar, mais cedo e mais barato, pessoas que podem se qualificar para estudos sobre como prevenir a doença de Alzheimer. Outro pesquisador que conheci, o Dr. Michael Weiner, criou um registro que usa questionários on-line para identificar possíveis voluntários.

Se você foi diagnosticado com Alzheimer, ou se está cuidando de alguém que tenha, recomendamos que você se envolva em um estudo. Nos Estados Unidos, o Instituto Nacional do Envelhecimento tem uma ótima ferramenta on-line que pode encontrar ou indicar um estudo clínico perto de você; o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido tem uma ferramenta semelhante. O Registro de Prevenção de Alzheimer da Dr. Langbaum e o Registro de Saúde Cerebral do Dr. Weiner também são ótimos recursos.

Uma das muitas coisas terríveis sobre assistir alguém que você ama lutar contra a doença de Alzheimer é o sentimento de desamparo. Você fica pensando: deve haver algo mais que eu possa fazer. A participação em um estudo não fará com que esse sentimento desapareça, mas, ao combater essa doença, você pode saber que pode ajudar a tornar a vida um pouco melhor para as gerações futuras.

(*) Bill Gates – texto escrito em seu blog em 05 de novembro de 2019. Tradução livre de Carolina Lucena.  


A doença de Alzheimer coloca a família em uma posição de decisões que, nem sempre são assertivas em prol da pessoa acometida pela doença. Estas mesmas decisões se, tomadas baseadas em orientações profissionais consistentes, podem promover um cuidado mais efetivo e trazer melhor qualidade de vida para o paciente, cuidadores e sua família.

Inscrições: https://edicoes.portaldoenvelhecimento.com.br/produto/workshop-alzheimer-o-impacto-da-doenca-na-familia/

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