Com demência, no hospital: esses pacientes precisam de seus cuidadores

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Organizações que defendem idosos e pessoas com demência devem trabalhar por políticas que permitam que os cuidadores familiares estejam com seus entes queridos no hospital.

Edie Grossfield (*)


Andrea S. morou em um quarto de hospital na Carolina do Norte com a mãe por duas semanas e meia, indo embora finalmente quando sua mãe recebeu alta em 23 de abril de 2020. Sua mãe, de 78 anos e com demência, entrou no pronto-socorro no início de abril depois de sofrer um derrame. Uma vez que sua mãe estava estabilizada e pronta para ser transferida da unidade de terapia intensiva, Andrea (ela pediu para manter seu sobrenome confidencial para proteger a privacidade de sua mãe) pediu à equipe do hospital que a deixasse ficar com sua mãe, por causa da demência e a confusão e o medo adicionados devido ao derrame.

As enfermeiras e os médicos disseram a Andrea que isso não seria possível devido à política de não visitantes do hospital devido ao Covid-19. “Então, conversei com cerca de três enfermeiras na área de emergência, e médicos, e fiquei tipo, ‘Olha, você pode me lavar, pode me esfregar, vou colocar o que você quiser, mas eu tenho que estar no quarto com ela'”, disse Andrea.

Durante o resto do dia e durante a maior parte da noite, Andrea e seus irmãos tentaram montar um caso que convencesse os médicos e enfermeiras de que Andrea precisava estar com a mãe. Eles pesquisaram as políticas de Covid-19 de outros hospitais e encontraram artigos de notícias para mostrar que outros hospitais estavam deixando cuidadores visitarem e ficarem com entes queridos com demência. A família continuou a pedir permissão para visitar sua mãe, incluindo um apelo ao departamento de defesa de pacientes do hospital.

A história de Andrea está sendo repetida em comunidades pelos Estados Unidos, enquanto os hospitais tentam lidar com uma onda de pacientes com Covid-19. Muitos hospitais mantêm políticas de não-visitantes, com poucas exceções, geralmente limitadas a pacientes pediátricos, mulheres que dão à luz ou pacientes que estão morrendo.

A persistência compensa

Por fim, Andrea recebeu uma ligação do escritório de advocacia do paciente dizendo que ela poderia visitar sua mãe na UTI.

“Comecei a soluçar e tremer. Eu estava tão feliz ”, ela disse. “Eu disse a eles: ‘Quando você me deixar entrar naquele hospital, não preciso sair. Enquanto ela estiver lá, eu ficarei lá com ela.’ E honestamente acho que foi isso que fez a diferença. Eu não tinha certeza do que aconteceria quando a visitei, então trouxe coisas para passar a noite.”

A capacidade de Andrea de permanecer no hospital durante a estadia de sua mãe (seu trabalho e sua vida em casa o permitem) e sua disposição de permanecer no quarto do hospital a ajudaram a convencer a equipe a deixá-la lá. Assim como sua persistência em afirmar que sua mãe precisava dela lá.

A abordagem da família à situação é exatamente o que o Dr. Jason Karlawish recomenda aos cuidadores familiares de pessoas com demência. Ele é geriatra e professor de medicina no Centro de Saúde da Universidade da Pensilvânia e co-diretor do Penn Memory Center. Ele também é autor de um novo livro a ser lançado em novembro de 2020, A doença do século: como a doença de Alzheimer se tornou uma crise e o que podemos fazer a respeito.

Karlawish disse que pessoas em situações semelhantes às de Andrea devem pedir que um membro da família esteja com seus entes queridos com comprometimento cognitivo ou demência. Ele disse para ser educado, mas persistente.

Ele sugeriu o que uma pessoa poderia dizer se, por exemplo, seu cônjuge fosse um paciente nesse tipo de situação. “Eu diria, de maneira direta e sem confrontos (por exemplo) ‘além da insuficiência cardíaca, minha esposa tem um estágio moderado de Alzheimer e estou realmente preocupado que ela desenvolva delirium”, disse ele.

Cuidadores podem ajudar a prevenir complicações

Karlawish está especialmente preocupado com o delirium, porque é uma condição perigosa e potencialmente fatal, comum em idosos hospitalizados – especialmente aqueles com demência. O delirium é tipicamente caracterizado por confusão significativa e sintomas de agitação alta ou em uma introspecção profunda.

Como os cuidadores familiares conhecem muito bem seus entes queridos, eles podem ser uma grande ajuda para a equipe de enfermagem cuidar de pessoas com demência. Karlawish aposta que a maioria dos enfermeiros ficaria muito feliz em ter cuidadores presente, principalmente se o paciente começar a desenvolver delirium.

“Posso te garantir que nesse ponto (a equipe de enfermagem) diria: ‘Sabe, acho que seria uma boa ideia se você viesse. Deixe-me falar com o médico e ver se conseguimos arranjar algum EPI para você e resolver as coisas aqui. Ou, pelo menos, deixe-me te colocar no telefone com ela”, disse Karlawish.

Recentemente, ele escreveu um artigo de opinião para o STAT – um site com artigos sobre saúde – argumentando por que os idosos com deficiência cognitiva precisam de seus cuidadores familiares no hospital. Karlawish diz que entende por que a maioria dos hospitais está instituindo regras para não visitantes durante a pandemia, mas não considera os cuidadores de pessoas com demência como “apenas visitantes”.

“Não estamos falando de alguém que aparece com algumas flores e um jornal”, disse ele, acrescentando que os cuidadores são essenciais para o cuidado e os resultados de pacientes com comprometimento cognitivo ou demência.

O tio de Karlawish, que tem problemas cognitivos, mas é capaz de viver por conta própria, teve um ataque cardíaco há um ano e Karlawish ficou no hospital com ele para garantir bons cuidados. Durante esse tempo, seu tio desenvolveu delirium.

“Se eu não estivesse lá, tenho certeza de que ele não voltaria para casa”, disse Karlawish. “Ou, se ele voltasse para casa, estaria muito dependente. Duvido que ele pudesse morar sozinho, por exemplo.”

Karlawish disse que conseguiu detectar o delirium de seu tio não porque ele é médico, mas porque o conhece muito bem, como um cuidador familiar conheceria.

Ele espera que, uma vez que a pandemia desapareça, hospitais e organizações que defendem idosos e pessoas com demência trabalhem em políticas que permitam que os cuidadores familiares estejam com seus entes queridos no hospital. Karlawish acredita que isso faz sentido da mesma maneira que os pais podem ficar com seus filhos.

“E não estou tentando dizer que meu tio é uma criança; ele não é ”, disse Karlawish. “Ele é um adulto com uma história longa e rica e identidade própria. E, no entanto, o clínico em mim sabe que, não apenas por sua experiência, mas por pessoas como ele – se ele for internado no hospital, sua capacidade de funcionar e sobreviver como paciente individual está realmente em perigo.”

Após as duas semanas e meia de permanência no hospital com a mãe, Andrea disse acreditar que era crucial que ela permanecesse lá – pela recuperação imediata do AVC e da reabilitação pela qual sua mãe passou desde então.

“Conheço a enorme diferença que isso fez na recuperação dela, comigo lá e a mantendo conectada à realidade”, disse Andrea. “Acredito que se não estivesse lá, teríamos uma mãe muito diferente de volta.”

Razões para além da demência e do delirium

Atualmente, muitos hospitais estão instituindo políticas Covid-19 que acomodam cuidadores de pessoas com demência, disse Sarah Lenz Lock, vice-presidente sênior de políticas da divisão de Política, Pesquisa e Assuntos Internacionais da AARP. As políticas variam de acordo com as leis do hospital e das leis estaduais, mas, independentemente disso, “o padrão é sempre que o médico tenha uma enorme influência na determinação de quais são as exceções à regra dos visitantes”, disse Lock.

Normalmente, para proteger as pessoas que têm permissão para visitá-las, bem como as pessoas dentro do hospital, elas recebem equipamentos de proteção individual, como aventais, máscaras e luvas. A equipe do hospital também instrui os visitantes a permanecerem nos quartos dos pacientes o tempo todo.

Lock concorda com Karlawish (que atua como especialista no Conselho Global de Saúde Cerebral da AARP) que pessoas com comprometimento cognitivo, Alzheimer e outras demências precisam de seus cuidadores familiares no hospital. Ela também concorda que o delirium é uma das principais razões pelas quais os cuidadores precisam estar lá. No entanto, Lock disse, a necessidade se expande além da demência e delirium. Adultos com mobilidade limitada, traumatismos cranianos e aqueles com atraso no desenvolvimento também precisam de seus cuidadores no hospital, acredita ela.

Quando os cuidadores não podem estar lá

Quando isso apenas não é uma opção, no entanto, devido à política rígida do hospital ou a longa distância, Lock incentiva os cuidadores e os membros da família a advogarem da melhor maneira possível do lado de fora. Algumas sugestões:
• Pergunte aos funcionários do hospital com quem você pode entrar em contato para obter as informações mais recentes sobre seu ente querido.
• Verifique se a equipe sabe como entrar em contato com você.
• Pergunte se eles estão monitorando o delirium regularmente.
• Certifique-se de que seus entes queridos tenham o necessário para permanecer o mais funcional possível, como óculos, aparelhos auditivos e andadores ou bengalas.

“Informe os funcionários do hospital as três ou cinco principais coisas que você precisa que eles saibam sobre a pessoa que você está cuidando”, acrescentou Lock.

(*) Edie Grossfield, colaborador da Next Avenue, artigo publicado no site Forbes. Tradução livre por Sofia Lucena.

Foto destaque: Andrea Piacquadio/Pexels


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