Esta carta, desabafo de uma filha após ver todo o sofrimento de sua mãe já idosa (antes de sua partida) em um hospital, tem como objetivo motivar a todos os envolvidos para iniciar uma mudança de paradigma em nossa sociedade bem como melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças potencialmente fatais.
Glaura Maria Miné Paiva Leone (*)
Senhor diretor, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais da saúde:
É com respeito que me dirijo a vocês para agradecer a oportunidade de aprendizado, durante o período em que minha mãe esteve neste hospital, bem como, para expor alguns problemas detectados durante este período.
Minha intenção é que esta carta motive a todos os envolvidos para iniciar uma mudança de paradigma em nossa sociedade bem como melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças potencialmente fatais.
De acordo com alguns estudiosos, o Brasil é considerado um dos piores lugares do mundo para se morrer de forma digna. Dessa maneira, é de extrema relevância que haja um diálogo com pacientes, familiares e profissionais da saúde com o propósito de juntos buscarem os reais desejos do paciente como uma questão além de psicológica, ética, intimamente ligada à condição humana.
Para refletir sobre estas questões inspirei-me em aulas e leituras que fiz durante o curso oferecido pela PUC-SP “Fragilidades na Velhice: Gerontologia Social e Atendimento”. Sendo assim, a fim de contribuir de maneira efetiva descreverei alguns dos momentos vividos por minha mãe e um pouco de sua história de vida.
A última gota
Maria esteve internada nesta instituição entre os dias oito de agosto e sete de setembro de 2014. Tinha 74 anos, era casada, mãe de quatro filhos, diretora aposentada e católica. Vivia em uma cidade do interior de São Paulo com seu marido que há vinte anos sofria Parkinson e Toque. Era sua principal cuidadora. Há tempos ela se queixava de dores nas costas, barriga e pernas, mas de acordo com diversos exames o diagnóstico era de fibromialgia. Supunha-se que a idade bem como a morte de amigas e do irmão mais velho fosse a causa de uma possível depressão. Porém, as dores na barriga e nas costas continuaram e seu estado se agravou. A sua barriga cresceu, endureceu e as dores ficaram mais fortes. Novamente o médico solicitou uma ultrassonografia que demoraria muito para ser feita em sua cidade. Depois de minha insistência conseguimos levá-la para um laboratório em uma cidade maior. Ela, muito irritada, dizia não ser necessário aquilo. Afirmava não estar com câncer, pois em todos os exames nada tinha sido constatado.
O diagnóstico veio de um conceituado laboratório: Câncer com metástase! Levamos um choque. Os sinais de sua fragilidade estavam lá, mas camuflados por um véu em que o cuidador (mãe) era forte e quem era cuidado (pai) era frágil. Nossa mãe estava vulnerável há tempos e não conseguimos ajudá-la!
Logo que saímos do laboratório ela pediu para não saber sobre seu diagnóstico, depois disso, permaneceu internada em sua cidade por volta de sete dias, tempo de conseguirmos vaga neste hospital especializado em câncer na cidade de São Paulo.
Nossas esperanças aumentaram, apesar das dificuldades físicas, ela se mostrava serena e resignava-se às sugestões de médicos e familiares. Parecia não haver revolta nem tristeza de sua parte! Poucos diálogos eram travados sobre sua real situação. Aos poucos contamos ao nosso pai sobre o câncer que ela tinha e a sua gravidade. Ele lúcido, com suas limitações em decorrência do Parkinson e Toque ficou com duas cuidadoras que se alternavam na ausência de minha mãe. Tinha muita esperança que ela retornasse para casa.
Não havia consenso sobre o que fazer, os filhos estavam divididos: uns achavam que deveríamos contar sobre a gravidade da situação a ela, outros pensavam que a sua vontade deveria ser preservada e não deveríamos falar sobre o câncer. Este embate ocorreu durante todo o percurso de seus outros dias conosco.
Chegamos neste hospital especializado após uma viagem bem tumultuada onde ela teve muita falta de ar. Na sala de espera havia vários dizeres sobre câncer, diversas pessoas com lenços na cabeça ou sem cabelo. Com certeza ela já tinha ciência sobre sua doença, mas respeitávamos o seu silêncio. Após uma longa espera do médico ginecologista fomos atendidos em uma minúscula sala e apresentamos a vontade dela de não conversar sobre o assunto. Assim, ela e minha irmã saíram do consultório e eu e um de meus irmãos conversamos sobre qual caminho deveria ser tomado dentro daquele contexto.
O médico nos colocou a necessidade de uma intervenção cirúrgica e afirmou que pelos exames e imagens o fígado estava pouco comprometido o que parecia ser um bom sinal. Depois, provavelmente ela iniciaria uma quimioterapia. O quadro era grave, mas havia esperança! Também disse com sua experiência que aos poucos ela saberia sobre sua real situação. Logo em seguida o processo de internação foi encaminhado. Após uma longa espera em decorrência da burocracia e lotação do hospital fomos para um andar onde também eram atendidos os pacientes do SUS.
É importante neste momento problematizarmos a organização do hospital demasiadamente rígida e burocrática, o que acarreta muitas restrições em termos de horários de visitas e longas esperas, comprometendo o bem-estar dos pacientes e familiares, tendo em vista que muitos são de outras cidades.
Este período foi muito difícil para ela e familiares. O número de técnicos de enfermagem parecia ser insuficiente para atender a demanda do hospital. No primeiro dia não deram banho nela; apesar de várias vezes lembrarmos que ela havia passado por um procedimento com intuito de diminuir sua ascite* e precisava de uma melhor higienização. Ela sentia dores e falta de ar. Eu não conseguia sem ajuda de alguém tirá-la da cama. Não tínhamos como entrar em contato com o médico responsável. De acordo com as normas do hospital as dúvidas deveriam ser tiradas com os médicos plantonistas, jovens que pareciam evitar o diálogo. A sensação era de total insegurança. Nada era devidamente explicado.
Os técnicos de enfermagem demoravam muito para atender as solicitações dos pacientes, comentavam que naqueles dias estavam desfalcados com a falta de alguns companheiros. Tentavam diversas vezes achar sua veia, mas somente um enfermeiro mais antigo, quando chamado, conseguia rapidamente fazer o que era necessário. Neste meio tempo alguns teciam considerações sobre a quimioterapia e a dificuldade que ela teria em fazê-la. Não havia acolhimento nem manifestação de carinho.
No dia seguinte, novamente tivemos dificuldades com o banho. Ressaltaram que os acompanhantes podiam e deveriam fazê-lo. Expliquei que eu tinha hérnia de disco e precisava de alguém que me ajudasse. A profissional que nos ajudou dizia várias vezes para minha mãe fazer força e sair da cama o que era quase impossível, pois ela estava inchada e sentia dores. Demos o banho em cadeira de rodas. Tudo isto era muito constrangedor. Ela se sentia mal de não conseguir fazer o que era esperado.
Em outro momento, percebemos que ela estava desenvolvendo um quadro alérgico e chamamos os atendentes; como não vieram, fomos ao posto onde ficava a médica plantonista daquele dia. Relatamos o caso e após a chamarmos pela segunda vez, fomos atendidos. Os remédios que estavam no soro foram suspensos e em uma ficha escreveram: alergia a alguns medicamentos entre eles dipirona.
Diante destas situações, mesmo muito inseguros, tínhamos receio de procurar fazer alguma reclamação e nossa mãe ser mal tratada. Procurávamos entender a situação e colaborar com todos, requisitando-os o menos possível.
Apesar disto, fazíamos planos para os próximos meses, onde ela ficaria na casa de minha irmã e eu tiraria licença de meu trabalho para cozinhar e organizar a casa como ela almejava. Por sua vez, de maneira receptiva, ela ditava em voz alta o cardápio e suas comidas preferidas para que eu as providenciasse quando fosse para casa. Os parentes vieram visitá-la. O clima era de solidariedade.
Na data da cirurgia encontramos nossa mãe em uma maca com fralda. Ela dizia sentir- se humilhada com aquela condição e eu tentava consolá-la. A fralda vazou, era necessário tomar um banho antes de entrar no centro cirúrgico. Novamente foi difícil a parceria com a atendente de enfermagem. Após reclamar do odor e tirar os lençóis a profissional comentou que tinha muito trabalho e se eu poderia dar banho na paciente. Recomendou que a bolsa de urina ficasse em uma determinada posição e disse que voltaria logo para ajudar-me… Junto com os lençóis foram um terço que minha mãe colocava embaixo de seu travesseiro. Não conseguimos recuperá-lo.
Devemos lembrar um aspecto de muita importância no processo de hospitalização: o cuidado humanizado para que o paciente não se converta em mais um número e sua dignidade como pessoa seja respeitada. Por outro lado, precisamos agradecer aos funcionários do hospital, pois, mesmo de forma inapropriada, nos proporcionaram a possibilidade de maior intimidade com nossa mãe. Um de nossos irmãos, por exemplo, nos disse que apesar do desconforto inicial decorrente de uma criação rígida, nossa mãe aceitou os cuidados dele e assim pôde retribuir um pouco daquilo que havia recebido dela durante tantos anos.
Houve uma longa espera até o término da cirurgia. Ficamos aguardando no saguão onde muitas famílias se encontravam antes do horário de visitas. Muitas histórias eram divididas e o medo e as esperanças compartilhadas. Por volta das quinze horas e trinta minutos os funcionários da recepção nos disseram para irmos à entrada do centro cirúrgico que o médico falaria conosco.
Ele nos atendeu no corredor do hospital na saída do centro cirúrgico. Não me lembro dos termos técnicos, mas disse que estava tudo tomado, então eu perguntei o que faríamos e o médico respondeu que agora o trabalho seria com a equipe de oncologia. Sua parte já tinha sido feita.
A respeito disso, penso que o local e a forma de apresentar o prognóstico da paciente poderiam ser diferentes. A sensação foi de total abandono. Confiávamos nele. Não tínhamos dúvida de seu conhecimento técnico, mas precisávamos de acolhimento e melhor direcionamento sobre os próximos passos. Dessa forma, sugiro uma grande reflexão para que não se suprima a capacidade de percepção de determinados sentimentos concedida a nós, seres humanos. Em igual circunstância acredito que os profissionais de saúde devam se envolver com os pacientes e familiares e serem por eles afetados para que todos saiam mais humanizados desse processo. Também é necessário que durante este período haja esclarecimento honesto e claro sobre a situação do paciente para que possamos compartilhar caminhos e expectativas.
Voltamos para o saguão e aguardamos a liberação da visita na UTI. Quando a vi estava com os olhos marejados. Eu logo falei para que chorasse, mas ela após dizer que o efeito da anestesia foi horrível, colocou que não havia motivo para chorar, pois Deus era tão bom com ela! Disse sorrindo ter visto seu irmão e perguntou quando sairia da UTI. O médico plantonista da UTI era objetivo, contudo apresentava algo diferenciado: lutava pelo bem estar dela! Explicou com calma que como tudo corria dentro do esperado no próximo dia estaria em seu quarto.
Também fomos informados que a equipe de oncologia esperava o resultado da biópsia para iniciar a quimioterapia dela. Meus irmãos tentavam diversas vezes conversar com membros da equipe, mas o tratamento era estritamente técnico e distante por parte deles. Corríamos contra o tempo. Almejávamos levá-la para casa de minha irmã e cuidar dela conforme tínhamos pensado.
No dia seguinte, nossa mãe foi para o quarto particular em outro andar. Apesar de o local ser melhor, não houve mudança significativa na forma como tratavam dela. O número de profissionais por paciente era maior, mas não havia tentativa de vínculo, tudo era feito de forma técnica, os banhos ora eram dados pelos profissionais ora pelos familiares por sugestão deles (atendentes de enfermagem).
Após algum tempo a falta de ar piorou e outro médico plantonista foi chamado. Ela foi para a UTI onde as visitas, de acordo com o protocolo do hospital, eram rápidas e feitas duas vezes ao dia. Quando ocorria algum problema esperávamos no saguão longas horas para que a visita fosse liberada. Assim como eu, havia várias pessoas que vinham de outras cidades e juntos procurávamos nos fortalecer.
Em uma das visitas percebi que ela estava novamente com a coloração avermelhada e disse aos profissionais que em sua ficha constava alergia de determinados medicamentos. Mas a ficha não foi encontrada. Novamente foram retirados alguns medicamentos e em uma pequena lousa próxima à cabeceira de sua cama foi escrito alergia à dipirona.
Os médicos se alternavam em plantões e a conduta deles parecia ser diferente. Não havia unicidade, estávamos perdidos, não sabíamos a quem recorrer. Tentávamos conversar com a equipe de oncologia, mas não havia diálogo, sempre estavam apressados. Diziam apenas que o caso era grave.
Sugiro, neste caso, como propõem os paliativistas, que haja a possibilidade de um contato mais direto da equipe médica com pacientes e familiares para esclarecer dúvidas e inquietudes. Acredito ser necessário um organograma diferenciado que facilite a comunicação entre todos os envolvidos.
Ela fez a primeira quimioterapia mais geral na UTI, pois ainda não tinham o resultado da biópsia. No dia seguinte fez uma hemodiálise. Logo depois, seu estado piorou e foi entubada. Ficamos sabendo quando fomos visitá-la. O médico que conversou conosco disse que tentaria tirá-la da sedação aos poucos e se ela reagisse seria desentubada. Ele era o único que nos confortava. Rezávamos para que sempre estivesse lá.
Conforme o que médico havia dito, ela foi desentubada. Neste dia eu e meu irmão mais velho fomos vê-la. Apesar de tudo ela estava serena! Amarrada e cheia de equipamentos, sem voz, mas com o movimento dos lábios perguntou quando sairia da UTI. Meu irmão respondeu que não sabia. Logo em seguida pediu para que chamássemos um padre. Dissemos que ele já havia passado e a abençoado. Rezamos juntos e foi a última vez que a vimos consciente.
Gostaria de abrir um parêntese para atentar que o cuidado paliativo não se restringe ao tratamento clínico convencional. Ele abrange as experiências de vida como um todo, nelas inseridas a religiosidade, a qual pode inclusive permitir a reconstrução da possibilidade de conviver com a doença, sem que isso signifique o prolongamento de vida inadequado. Em igual circunstancia esta religiosidade, quando bem administrada, pode ajudar as pessoas a melhor lidarem com os limites do seu controle, favorecendo, no contexto da finitude, uma entrega confiante ao mistério absoluto, que se inicia com a instauração da própria morte. Penso que apesar de naquele momento desconhecer esta temática sabia da importância da espiritualidade na vida da minha mãe e acredito que ela tenha lhe trazido coragem, entrega e paz.
Na outra visita a encontramos novamente entubada e o plantonista do dia apresentou rapidamente os procedimentos aos quais havia sido submetida (hemodiálise e drenagem para retirada de água do pulmão). Ela estava em coma induzida. O médico terminou dizendo que o caso era grave.
Após poucos dias jazia em um pequeno quarto separado que existia na UTI. Neste quarto não havia cadeiras, apenas equipamentos e as visitas continuavam apenas nos horários liberados pelos profissionais da UTI. Lembro-me dela haver comentado com meus irmãos (em outro momento) que as pessoas iam para morrer nesse quarto.
Foram tempos de muita aflição e tristeza. Apesar das evidências não perdíamos as esperanças, pois ninguém dizia claramente que ela estava morrendo. Testes foram feitos, suspeitavam de morte cerebral; mais tarde fomos informados de que uma parte do cérebro ainda respondia aos estímulos. Esperamos de acordo com o protocolo mais setenta e duas horas para que o médico atestasse sua morte.
No dia sete de setembro o médico chamou meus irmãos e disse que nossa mãe havia descansado. Quando levaram meus irmãos para vê-la a cena foi de horror. Completamente roxa, extremamente inchada, amarrada com lençol em volta da cabeça parecia irreconhecível.
Ainda hoje me pergunto se todos fomos coniventes, pois sem conhecimento de outras formas de morrer, optamos inconscientemente pelo isolamento moral imposto ao moribundo e pela ausência de comunicação que daí resulta. Em consonância com este pensamento escolhemos a medicalização do sentimento de morte, onde o médico, como homem de ciência, exerceu sozinho o seu poder e com isto talvez tenhamos privado nossa mãe de sua própria morte.
Logo em seguida, meus irmãos resolveram procurar um local especializado para prepararem o corpo, pois precisávamos fazer o velório e nosso pai queria vê-la. Fiquei encarregada de contar para ele e trazê-lo ao enterro.
Este momento, de acordo com os cuidados paliativos, poderia ser vivido de forma mais solidária pela equipe do hospital através de sugestões e de um melhor acolhimento psicológico e prático aos familiares, pois nos sentimos desamparados.
Nosso pai não se conformava e dizia que ela deveria ter ficado em Itapira, não deveríamos tê-la trazido para São Paulo se não havia esperanças. Seu estado me preocupava, resolvi por conta própria dar um calmante a ele e esperar o dia amanhecer para levá-lo a São Paulo, onde seria enterrada no jazido de sua família materna.
Após sete dias fizemos uma missa na cidadezinha que morou durante anos e lá tentávamos assimilar e refletir sobre seus últimos dias.
Não posso falar pelos meus irmãos, mas senti a falta da despedida, das últimas palavras, de estar presente na hora de sua partida. Penso que poderia ter sido diferente, que poderia estar ao seu lado para saborear até a última gota.
Agradeço a atenção e me disponho a colaborar com esta Instituição para futuros debates que visem à implantação dos cuidados paliativos em nossa sociedade.
“Mas há vida que é para ser intensamente vivida, há o amor. Há o amor. Que tem que ser vivido até a última gota. Sem nenhum medo. Não mata.” Clarice Lispector
Campinas, 24 de junho de 2017.
*A ascite, também chamada de barriga d’água, é o acúmulo anormal de líquidos no interior do abdômen, no espaço entre os tecidos que revestem o abdômen e os órgãos abdominais. É um sinal que geralmente está relacionado a uma doença crônica, como cirrose hepática ou insuficiência cardíaca, por exemplo.
Leituras recomendadas
Ariès, P. História da Morte no Ocidente: Da idade média aos nossos dias. Rio de Janeiro: F. Alves, 1977
Barbosa, K.A.; Freitas, M.H. Religiosidade e atitude diante da morte em idosos sob cuidados paliativos. Revista Kairós, São Paulo, 12(1), janeiro 2009, PP.113-134
Genaro Junior, F. Considerações sobre a clínica Psicanalítica do Envelhecimento no SUS: o CRI- Norte. Mais 60: estudos sobre envelhecimento/Edição do Serviço do Comércio –São Paulo, v.27, n.66, dezembro, 2016.
Ferrigno, J.C. A psicologia das derradeiras fases da vida. Mais 60: estudos sobre envelhecimento /Edição do Serviço do Comércio –São Paulo, v.27, n.66, dezembro, 2016.
(*) Glaura Maria Miné Paiva Leone – Fez História na Unicamp (bacharelado e licenciatura) e Mestrado em Ciências da Religião na PUC-SP. . Texto apresentado no curso de curta duração “Fragilidades na velhice: Gerontologia social e Atendimento“, no primeiro semestre de 2017. E-mail: [email protected]
