Associação Brasil Parkinson Celebra a Vida

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A Associação Brasil Parkinson (ABP) promoveu na última quarta-feira, 04 de abril, um workshop para jornalistas com o lançamento da campanha “Desenhe uma ideia diferente”, no próximo dia 11, quando o mundo celebra o Dia Mundial da doença de Parkinson. A ação tem por objetivo a inclusão social e a luta contra o preconceito à pessoa com a doença. Pena que poucos colegas da mídia compareceram. Perderam uma ótima oportunidade de se atualizarem.

Luciana H. Mussi, da Redação Portal. Fotos: Alessandra Anselmi


O foco do evento foi desmistificar alguns pontos que envolvem a doença, como o tremor não é o único sintoma do Parkinson, a doença também atinge pessoas jovens, mas tem uma alta incidência em pessoas com mais de 65 anos (cerca de 3,3% da população).

O evento aberto para jornalistas aconteceu na sede da Associação e teve como convidados o Dr. Henrique Ballalai, da Unifesp, um dos maiores especialistas do país em doenças motoras, o Sr. Samuel Grossman, presidente da ABP, além de duas pacientes, Irís de 74 anos, pintora e Ligia de 30 anos, fotógrafa.

Numa conversa bastante informal com os jornalistas, o Dr. Ballalai abriu o evento, explicando o histórico e conceito da doença de Parkinson, uma enfermidade que foi descrita pela primeira vez em 1817, pelo médico inglês James Parkinson. É uma doença neurológica, que afeta os movimentos da pessoa. Causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita.

Não é uma doença fatal, nem contagiosa, não afeta a memória ou a capacidade intelectual do parkinsoniano. É uma doença neurológica, que afeta os movimentos da pessoa. Causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, e alterações na fala e na escrita.

Também não há evidências de que seja hereditária. Apesar dos avanços científicos, ainda continua incurável, é progressiva (variável em cada paciente) e a sua causa ainda continua desconhecida até hoje.

Nós, do Portal do Envelhecimento, entre outras entidades, tivemos o prazer de estar lá para conhecer o que há de novo na ciência, a complexidade do diagnóstico de Parkinson, as iniciativas da Associação Brasil Parkinson junto ao governo para conseguir mais benefícios para os portadores de Parkinson, além do olhar e experiência de quem vive e convive com a doença.

Fomos recebidos pelo Sr. Samuel e Moacyr que gentilmente nos apresentaram a instalação, aliás, muito bem estruturada e cuidada com carinho através das lembranças, memórias guardadas num espaço repleto de natureza: em cada árvore, em cada sala de trabalho, em cada cantinho, todos construídos com dedicação, alegria e generosidade. A Associação Brasil Parkinson, um espaço para dividir experiências, compartilhar perdas e ganhos, enfim, um local de acolhimento que permite viver com alegria, convivendo com o Parkinson.

A voz e o olhar do paciente

Irís (foto) e Ligia, duas mulheres economicamente ativas que conduzem suas vidas normalmente convivem com a doença e trabalham diariamente na superação dos desafios que a doença impõe.

Irís foi diagnosticada com a doença de Parkinson há 9 anos. Ela diz que as sessões de fisioterapia são fundamentais na condução de suas atividades diárias, mas considera a medicação fundamental. Para ela, a família unida significa tudo. Irís ainda pinta, mesmo com a doença, a lentidão não a impede de fazer o que quer, talvez de uma forma diferente “um pouco mais devagar”, como ela mesma diz. “Eu não fujo da doença, ela é parte da minha vida”, afirma essa senhora alegre e determinada.

Já Ligia (foto), uma lutadora, tem uma condição diferente. Ela recebeu o diagnóstico aos 23 anos. No início, ela conta que tudo foi muito complicado, “o impacto foi grande”. Aos poucos, ela conta que foi se adaptando ao diagnóstico descoberto após a realização de muitos exames para exclusão de outras doenças. Ao falar da família (mãe, filhos e marido), Ligia se emociona, ela diz: “Foi difícil para a família que vivencia tudo com você, mas eles ajudaram muito (…). Nunca me entreguei. A primeira coisa, quando você recebe o diagnóstico, é pensar que vai morrer”.

Sobre a Associação Brasil Parkinson (ABP)
Prestar assistência social, psicológica, informação, orientação e uma série de outros serviços voltados aos pacientes com a doença de Parkinson. Este é o objetivo da Associação Brasil Parkinson, fundada em 1985 por um grupo de parkinsonianos liderado por Marylandes Grossmann, que a presidiu até dezembro de 2001.

A ABP não tem fins lucrativos, possui o título de Utilidade Pública Federal, Estadual e Municipal e também reconhecida como sendo de fins filantrópicos pelo Conselho Nacional de Assistência Social.

Entre as principais atividades da ABP estão Serviços especializados, orientados por profissionais de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, nutrição, cursos e estágios para profissionais de algumas áreas; Desenvolver outras atividades como oficina de artes, coral, clube de xadrez; Promover palestras periódicas, reuniões, eventos comemorativos e sociais; e Editar informativos diversos, como manuais de orientação, inclusive a revista Beija-Flor, e outras.

Como desafio, a ABP pleiteia no Ministério da Previdência o benefício do acesso de 25% na aposentadoria, hoje só em caso de invalidez. Também pretende melhorar a disseminação de informações sobre a doença, e falar sobre o lado positivo da doença.

Sede Social e Centro de Convivência

São 800 metros quadrados de área construída que abrigam salão para eventos, auditório, salas para seções de fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição. Através de suas atividades e da nova estrutura, a ABP quer prestar um excelente atendimento aos seus 3.000 associados e, no futuro, estender seu programa para atender os 200.000 parkinsonianos hoje existentes em todo o Brasil.

A Associação Brasil Parkinson sobrevive única e exclusivamente graças às contribuições mensais de seus associados, pois não possui nenhuma outra fonte de receita. Para se tornar associado da Associação Brasil Parkinson e continuar este importante trabalho basta preencher o formulário que se encontra no site: Aqui

Informações
A Sede Social da ABP está localizada na avenida Bosque da Saúde, 1155, São Paulo – SP, CEP: 04142-092. Telefone: (011) 2578-8177.

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Redação Portal do Envelhecimento

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