Arranjo familiar de cuidados: entre a ILPI e a família de origem

No grupo de idade avançada, cada idoso vai personalizando a experiência da extrema velhice, apresentando singularidades neste caminho final. À família tem tocado arcar com os custos – financeiros e de apoio emocional – dos delicados cuidados que esta etapa exige. Na procura por proporcionar cuidados pessoais aos mais velhos, os familiares vêm tentando arranjos e novos formatos de convivência para enfrentar a responsabilidade desta tarefa, como é o caso de Bela, cuidada na casa da própria cuidadora.

Maria das Graças Sobreira Leal *. Texto e fotos

 

arranjo-familiar-de-cuidados-entre-a-ilpi-e-a-familia-de-origemMesmo diante do rápido e progressivo envelhecimento da população brasileira, a sociedade e o estado não se prepararam adequadamente para cuidar dos idosos e menos ainda para atender aos velhos ‘mais velhos’. As politicas públicas oferecem programas para indivíduos com mais de 60 anos, mas não há diferenciação entre serviços e planejamentos destinados aos idosos com 80 anos ou mais.

Neste grupo de idade avançada, cada idoso vai personalizando a experiência da extrema velhice, apresentando singularidades neste caminho final. À família tem tocado arcar com os custos – financeiros e de apoio emocional – dos delicados cuidados que esta etapa exige. Na procura por proporcionar cuidados pessoais aos mais velhos, os familiares vêm tentando arranjos e novos formatos de convivência para enfrentar a responsabilidade desta tarefa.

É neste sentido que compartilho a seguir a solução construída pela família à longeva da casa, que exigiu suporte para usufruir os muitos anos que conquistou.

Bela

Conheci Bela aos 68 anos em 1984, então já viúva há 10 anos, morando em frente ao mar em Guarujá, SP. Fisicamente muito bem e caminhando na praia todas as manhãs. Bela e o marido Bill já tinham o apartamento para férias e se mudaram para lá quando ele se aposentou. Após 10 anos em Guarujá, Bill faleceu aos 71 anos. Bela decidiu continuar vendo as ondas e o burburinho da praia, e mantendo a convivência com os amigos que fizera – todos bons de carteado, que jogavam todas as noites. Importante ressaltar que ela sempre foi uma exímia jogadora de cartas, tendo ganhado vários torneios no Clube Paulistano/SP nas décadas de 1940 e 1950.

Após cerca de oito anos de nossas idas e vindas entre SP e o litoral, meu marido, seu sobrinho, a convidou para voltar para a capital e morar a uma quadra de distância de nosso apartamento, para estar mais próxima de nós e do sobrinho-neto Daniel que ela gostava muito de mimar. Na verdade, estávamos bastante preocupados pelo fato dela morar só, e embora se sentisse com boa saúde como foi comprovado por todos os exames, queríamos que fosse assistida por um geriatra. O resultado de sua consulta com um geriatra foi a diminuição dos remédios que tomava (no Guarujá ela e Bill iam aos mesmos médicos), e paradoxalmente, uma acentuada melhora em seus indicadores de saúde.

Desde que se mudou para São Paulo, Bela insistiu em morar só apenas com uma faxineira semanal, concordando em almoçar conosco nos fins de semana e eventualmente sair para viajar ou jantar em nossa companhia. Seguindo sua origem europeia, mantinha firme a sua independência e autonomia aceitando poucas sugestões externas em seu estilo de vida. Exceção fazia para o neto Daniel, quando ia ao Shopping Ibirapuera próximo à sua casa para levá-lo aos brinquedos e lanches. Foi uma ‘avó’ muito presente que lhe ensinou a jogar cartas e exercitar o inglês; na verdade, ela repetiu com o ‘neto’ Daniel a mesma generosidade e carinho dado ao meu marido, Freddy, porque não teve filhos.

Daniel sabia quase todas suas histórias de vida de cor porque, depois dos 75 anos, ela sempre as recontava com a emoção e vivacidade de uma primeira vez. Só que quando ela começava a história, ele a terminava invariavelmente se defrontando com a surpresa dela: ‘já contei’?

Ao completar 80 anos comemoramos a data com um almoço para a família e para alguns amigos dela, nessa época ainda vivos. A partir desse período os comportamentos gradativamente começaram a mudar; os familiares já notavam algumas dificuldades que remetiam às fragilidades da idade, entretanto Bela as negava e fazia esforço para se mostrar sempre bem. Vaidosa, aceitou algumas vezes a retirada de manchas de sol no rosto que poderiam evoluir para um câncer de pele – como de fato posteriormente aconteceu.

Dos 60 aos 85 anos, portanto, Bela viveu sozinha. Mantinha boas condições de saúde e cuidados de si, e boa interação com familiares e amigos (embora não gostasse de visitas em sua casa, à exceção dos parentes mais próximos). Mantinha o hábito cotidiano de jogar paciência no final da tarde. Mesmo tendo o privilégio de estar saudável ela não percebia o envelhecimento como o curso natural e esperado do ciclo vital. Igualmente, não apresentava a sabedoria de aceitar que precisava de auxílio, e com isso exibia comportamentos de risco que poderiam resultar em complicações. Alguns episódios mais sérios aconteceram e ainda que prontamente resolvidos, deixaram sequelas, tornando-a dependente da ajuda de terceiros.

Notadamente, embora relativamente bem, após os 85 anos, Bela começou a ter problemas na visão, apesar de nunca ter usado óculos. Mas por uma característica pessoal muito forte de não relatar fraqueza a quem quer que fosse não aceitava o fato de não enxergar bem; por causa disso resistiu ao máximo fazer a operação de catarata que necessitaria e, quando finalmente foi convencida a aceitar a intervenção, o momento adequado para tanto já havia passado há anos. Infelizmente, a operação nessa época tardia foi mal sucedida. Em consequência, sobreveio uma severa perda de visão que prejudicou muito suas atividades externas e de vida pessoal, passando a contar com uma empregada em regime diário.

arranjo-familiar-de-cuidados-entre-a-ilpi-e-a-familia-de-origemA família sempre procurou amenizar este empobrecimento cognitivo ao máximo possível, adaptando o apartamento e estimulando suas habilidades residuais para administração do cotidiano. No entanto, mesmo com a deficiência visual ela insistia em sair só, sem acompanhamento, para pequenas compras. Até que recebi um telefonema do Pronto Socorro da Universidade de São Paulo pedindo minha presença. Ao chegar encontrei Bela em uma cadeira de rodas com a cabeça enfaixada, mas perfeitamente lúcida (aliás, após os exames e tempo de observação recebeu alta no mesmo dia sem ter tido nenhuma fratura). Relatou que havia tropeçado e caído no passeio. Por sorte um conhecido, segurança de uma loja próxima, a ajudou e chamou o socorro. Na ocasião lamentamos o ocorrido e demos crédito à sua história devido ao péssimo estado das calçadas de São Paulo.

Posteriormente, ao passar perto da loja, resolvi agradecer ao segurança pela ajuda quando ela caiu. Surpreso, o senhor informou que ela havia sido atropelada e jogada na calçada. Nunca comentamos o assunto com ela, mas depois disso só saía acompanhada da cuidadora. Sua independência não pode mais ser sustentada, embora ela tentasse provar que podia. Depois desse episódio resolvemos conversar com Bela sobre seus desejos para o futuro, e lhe dar opções de escolha para o cuidado em seus últimos anos de vida. Então, numa manhã ensolarada em nossa varanda, como sempre fazíamos, bebericando algo antes do almoço, levantamos a questão e a ouvimos.

Pedimos sua decisão a respeito de: a) se desejaria ser alimentada por tubos ou agulhas quando não pudesse se alimentar sozinha? b) Desejaria ser internada em UTI e receber os tratamentos como entubação e respiração artificial? c) Desejaria ficar internada até o momento da sua morte? Bela reagiu dizendo com clareza que não queria morrer no hospital e nem ser mantida viva com tratamentos médicos invasivos e dolorosos.

Levantamos inclusive a opção da ida para uma Instituição de Longa Permanência – o que recusou veementemente dizendo que ‘lá tem muitos velhos’. Manifestou claramente como era importante continuar na sua casa, valorizando muito os cuidados da Val (cuidadora) no cotidiano. Ficou acordado então que Bela receberia todo o conforto para passar seus últimos momentos em casa, perto da família, com assistência médica e suporte de remédios. Acredito, a propósito, que além do medo da doença e da morte temos também o terror do isolamento no momento que se aproxima a finitude – e Bela demonstrou claramente essa condição.

Diante disso, comunicamos ao geriatra que a atendia há anos as decisões tomadas sobre o futuro, em face de que ele a passou para a equipe de Cuidados Paliativos de sua clínica, com o acordo de que faria toda assistência em casa e não haveria internação em hospital. Bela sempre teve boa saúde e seu estado apenas resultava de uma idade avançada com suas consequências. Não havendo nada para “consertar ou fazer” neste estágio, decidimos conduzir a situação dentro das possibilidades existentes. Resolvemos não encarar as questões de Bela como estritamente médicas e, sim, que teríamos que ajudar e acolhê-la em tudo que precisasse para uma vida satisfatória, ainda que frágil e debilitada, porque a esta altura os medicamentos apenas controlavam os sintomas, mantendo-a em um estado geral de conforto.

Entre o cuidado com a família de origem e a ILPI: uma proposta individualizada

Em minha casa trabalhava há vários anos uma moça, Aldecira, que prefere ser chamada de Val, e de quem gostávamos muito. Val tratava Bela com carinho e por vezes assumia o posto de cuidadora principal durante nossa ausência. Na ocasião ela tinha uma filha pequena, Emily, que também morava conosco e interagia com Bela.

arranjo-familiar-de-cuidados-entre-a-ilpi-e-a-familia-de-origemPara os 90 anos de Bela (foto), Val preparou um delicioso almoço, dessa vez restrito apenas aos familiares. Bela usufruiu a data com alegria, de novo contando suas histórias – aliás, sempre e só ‘de sucesso’ e confundindo datas e nomes. Sua vida então se restringia ao seu pequeno apartamento, e nos fins de semana era trazida e levada de carro para o almoço em família.

Embora mostrasse boa saúde física, como nonagenária se acentuaram os sinais de declínio mental que nela já se evidenciavam em anos recentes: declínio cognitivo leve, depressão (controlada por medicação desde os 80 anos) e sintomas paranoicos. A demanda por cuidado resultou na contratação de cuidadoras (dia e noite) sendo uma delas a Val, e quem ela gostava bastante. Até os 93 anos ainda se alimentava, tomava banho sozinha e gostava de atender e conversar por telefone. Já não conseguia ver TV nitidamente – ou via muito mal devido à capacidade visual muito limitada – e começou a resistir a sair de casa acompanhada, ainda que para uma volta no quarteirão. Apesar disso, mesmo em anos recentes nunca aceitou a visita de uma terapeuta ou fisioterapeuta; apenas o médico geriatra era bem-vindo. Nessa época seu recolhimento aumentou nitidamente, e já não saía mais para lugar algum. Daniel, nesse período, revelou sua gratidão à avó sempre a visitando, almoçando com ela e levando as guloseimas de que ela gostava.

Val saiu de minha casa para ter sua segunda filha, mas depois voltou para acompanhar Bela. Demonstrou suas melhores qualidades no cuidado a Bela, além de cumprir as orientações médicas relacionadas à sua rotina de vida. O mesmo não podemos dizer das outras cuidadoras que ficavam a dever mesmo sob supervisão, com o celular e a TV sendo um complicador a mais. Bela estava em sua casa como pediu com conforto físico e assistência médica, mas sua vida havia piorado bastante: a essa altura apenas saía da cama para o sofá da sala, e deste para cama. Havia dia que não queria levantar nem se alimentar. Ao visitá-la quase sempre a encontrava dormindo e a cuidadora de plantão com a TV ligada e usando celular. Vi-me questionando todas as orientações que dei às cuidadoras e ao mesmo tempo pensei: ‘o que esta moça poderia fazer nesta situação?’

Ao analisar mais detidamente a situação, vi a necessidade de mudar toda orientação ao reconhecer nela essa nova etapa da velhice avançada: a quarta idade. Outra estratégia deveria ser adotada para lidar com os limites da capacidade biológica e o reduzido potencial da capacidade funcional. Qual a melhor forma de prover cuidados domiciliares de longa duração para os mais idosos? Como atender, por exemplo, ao desejo de Bela ficar em casa, quando os cuidados nesse ponto eram fonte de insatisfação para todos?

Com o passar do tempo os cuidados de Bela foram ficando crescentemente mais complexos e exigentes e com exceção de Val, as cuidadoras, mesmo supervisionadas, começaram a ter dificuldades devido às crises de paranoia, agitação, negação para tomar medicação e tentativas de sair do apartamento para “ir para sua casa”. As chamadas de socorro ocorriam em momentos imprevisíveis e tínhamos que encontrar formas de ir ajudar – ou na nossa ausência, Val muitas vezes vinha de sua casa para resolver as complicações. Numa dessas ocasiões Val disse: “se minha casa fosse maior eu a levaria para cuidar e morar comigo”. Essa frase ficou na minha mente, e falei com Freddy a respeito; oportunamente, voltei a conversar com Val e pedi que ela avaliasse a ideia de procurar uma casa maior do que a que morava.

Abreviando o que se passou, efetivamente Val e seu marido encontraram em 2013 uma casa com boa disponibilidade de espaço, em um bairro simples, mas tranquilo, logo após o autódromo de Interlagos, em SP. Ajudamos com os contatos junto ao banco e facilitando-lhe o acesso à quantia necessária para a Caixa Econômica, que eventualmente financiou a compra da casa em um prazo de 25 anos. Como a casa tinha terreno, Daniel – a esta altura já arquiteto formado – fez as adaptações necessárias ao projeto, e Bela ficou com um pequeno quarto e banheiro, privativos e adaptados. Orientou a construção de uma expansão da área construída da casa em virtude de que Val e as duas filhas passaram também ter quartos separados com banheiro.

arranjo-familiar-de-cuidados-entre-a-ilpi-e-a-familia-de-origemEm poucos meses fizeram a mudança do apartamento para a casa, ocasião em que boa parte da mobília, quadros e outros pertences de Bela foram juntos para a nova moradia. Dessa forma, Bela continuou em seu sofá predileto, e gradativamente assumiu por sua conta que a casa era dela – e o mais importante: manteve seu papel social. Para garantir a continuidade do atendimento uma das cuidadoras continuou a assisti-la sob a orientação da Val (que por sua vez passou a receber um salário maior). Fizemos os cálculos e o gasto financeiro para a casa correspondeu a dois anos de anuidade de uma Instituição de longa Permanência para idosos – ILPI, sem as despesas extras de cuidadora, remédios, médico, etc.

Voltamos a ter tranquilidade para trabalhar e viajar, sabendo que os cuidados estavam garantidos. Quando conversávamos com o geriatra que a assistia este só tinha elogios para a conduta da Val, considerando-a inteligente e excepcional nos cuidados prestados. Mas o melhor de tudo foi que Bela renasceu socialmente: voltou à sua alegria de contar suas histórias, opinar sobre a casa, dar as ordens que julgava necessárias, interagir quando estimulada pelas crianças e participar da vida da família, estímulos que ela jamais teria numa instituição ou mesmo em seu apartamento caso fosse somente assistida pelas cuidadoras.

Além disso, quem a vê ou conversa durante pouco tempo talvez nem mesmo perceba os sinais da demência, visto que seu raciocínio continua aceitável para trocas que exijam respostas simples e o discurso coerente. Na realidade, Bela apresenta perdas de duas funções do sistema da memória declarativa: uma é a memoria de trabalho, e outra a memória de prospecção. Entretanto as outras duas funções da memória declarativa se apresentam razoavelmente preservadas.

Percebe-se que o enriquecimento contido nesta convivência familiar fez uma grande diferença na vida de Bela, e levanta a questão importante quanto a se poder confiar o bem estar do idoso (a) a outra família regularmente constituída e operacional em seus afazeres próprios. Esta observação – ainda que sobre uma experiência pontual – afirma a importância da família como lugar do cuidado ao relatar esta proposta individualizada e inovadora.

Entretanto, mesmo medicada Bela continua com a síndrome demencial, eventualmente apresentando comportamentos paranoicos, desconhecimento da casa e recusa a tomar a medicação e alimentação, por exemplo, alegando tratar-se de veneno ainda que não consiga explicar as razões de porque julga que alguém desejaria envenená-la. Com experiência e paciência, Val a acolhe, contorna os surtos e liga para o geriatra quando necessário, simultaneamente dividindo conosco os acontecimentos.

Alguns fatores foram importantes nessa interação, dentre os quais a boa relação prévia entre Val e Bela antes dos cuidados e a lenta instalação da deterioração física e mental (permitindo a Val a aprendizagem como cuidadora). Val foi aprendendo a cuidar de Bela com supervisão e aos poucos sua competência pessoal facilitou o trabalho. O que está ajudando Bela a enfrentar as perdas inevitáveis desta última fase da vida, e ainda permitindo alguma interação com o ambiente que a cerca, é o esforço feito por duas famílias para facilitar sua adaptação a todas as transformações e mudanças da velhice avançada. Apesar das ameaças contidas em viver muito, este relato comprova que é possível fazê-lo com dignidade.

Quando perguntada por sua idade ela responde 58 anos. Neste ano de 2016, Bela completará 98 anos. Com certeza comemoraremos seu centenário nos próximos dois anos.

* Maria das Graças Sobreira Leal – Possui graduação em Psicologia, mestrado em Psicologia aplicada e doutorado em Psicologia Clínica. Atualmente é docente do Instituto Sedes Sapientiae. Coordenadora do Curso de Aperfeiçoamento e Extensão em Gerontologia Social. Tem experiência na área de Psicologia do envelhecimento. Atuação em projetos, cursos e intervenções em Instituição de Longa Permanência com equipe multidisciplinar. Email: gracas.leal@gmail.com

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