O que mais me assusta é um dia esquecer tudo…

Após perder precocemente o pai para a Doença de Alzheimer, com medo de esquecer o próprio filho, passou a registrar tudo. Fazer um diário para que ele possa entender, acompanhar e reconhecer alterações que por ventura ocorram no seu comportamento.

 

Jayde Green tinha dez anos quando os pais de separaram. Optou por permanecer ao lado do pai que estava arrasado. Ele tinha 42 anos.

Jayde apelou para os avós ao sentir o pai cada vez mais estranho, não falava coisa com coisa, repetia as mesmas histórias e esquecia suas obrigações. Os avós perceberam que havia algo errado com Michael, mas de certa forma Brian, o irmão gêmeo, era igual.

– Jayde, eles são assim mesmo, desligados…

Apesar das ameaças (se continuar assim vamos interná-lo), Michael só piorou. Antes dos 45 anos foi internado. Poucos tempo depois, quando Jayde o visitou, o pai havia esquecido que tinha uma filha. Tratou-a como uma desconhecida.

Foto: BBCBrasil.com

Sentir-se esquecida pelo próprio pai foi o fim. Jayde foi morar com a outra parte da família e só voltou a ter notícias do pai oito anos mais tarde, quando soube de sua morte aos 52 anos. Especulava-se muito sobre os motivos que fizeram a doença se manifestar, avançar rapidamente e provocar a morte de um homem tão novo.

– Ele se entregou… baixou a imunidade… procurou por isso…

Ao descobrir que o irmão gêmeo do pai, Brian, estava internado e já havia esquecido tudo, e que outros dois tios apresentavam os mesmos sintomas, entendeu que não era uma questão de desilusão, de se entregar, baixa imunidade ou o que quer que os leigos falassem. Havia algo mais. E este algo mais tinha nome, chamava-se Alzheimer.

Embora lesse em revistas e jornais que a doença não era hereditária, foi em busca de pesquisas científicas, afinal havia se tornado mãe e não queria que se repetisse com o filho o que ocorreu entre ela e o pai.

Descobriu que existe um tipo de Alzheimer muito particular, atinge um ramo de uma família por meio de uma mutação genética cujas chances de passar de pai para filho é de 50%. O gene responsável por isso tinha nome e sobrenome, é o ARG278lle que é uma mutação do PSEN1.

Jayde tomou uma atitude difícil, submeter-se a testes para descobrir se possuía o gene mutante. Como a doença não tem cura, foi desaconselhada. Porém, diante de sua insistência, o sistema de saúde foi em frente, mas antes a preparou para o resultado. Durante meses fez terapia enquanto esperava pelo veredicto.

No dia D, bastou olhar para a cara do médico para entender que havia sido premiada com a rara mutação genética que provoca o tipo de Alzheimer mais precoce e devastador, o Alzheimer familiar.

Jayde tem 27 anos e seu filho tem um aninho. Para não repetir a história do pai, mergulhou de cabeça em uma campanha de arrecadação de fundos para ajudar a Sociedade de Alzheimer do Reino Unido a pesquisar a cura da demência, especialmente de quem carrega esta mutação genética.

Ela brinca que tem 15 anos para vencer este jogo e acredita que se todo mundo trabalhar duro, desde que não faltem fundos, é possível dar um jeito nesse gene.

Com medo de esquecer o próprio filho, passou a registrar tudo. Fazer um diário para que ele possa entender, acompanhar e reconhecer alterações que por ventura ocorram no seu comportamento. Embora saiba que esquecer uma coisa ou outra é normal, entra em pânico quando isto acontece. Passou a buscar atividades e exercícios cognitivos para manter a memória afiada.

No livro Alzheimer, identificar, cuidar, estimular, práticas e atividades para se aplicar no dia a dia, a autora chama a atenção para o histórico familiar e a relação do gene PSEN1 (presenilida) com os casos mais graves. No capítulo 4, Memória e Doença de Alzheimer, surge a questão do esquecimento como causador de angústias. A autora reproduz o questionamento de uma filha em relação ao pai durante o atendimento na ABRAz-SP (Associação Brasileira de Alzheimer):

“O que fazer quando ele não lembrar mais de mim? Esquecer meu nome? Não souber mais quem sou? O que devo fazer? Como devo agir?”

Também reproduz o diálogo entre filha e mãe diagnosticada com Alzheimer:

Filha: “Bom dia mãe!”.

Mãe: “Quem é você? Eu sou sua mãe?”.

Filha: “Sim… claro que a senhora é minha mãe.”.

Mãe: “Eu nem sabia que tinha filha.”.

Filha: “Mãe, a senhora lembra quem eu sou? Lembra meu nome?”.

Mãe: “Mas quem é você? Eu te conheço? É… acho que te conheço, sim.”.

De acordo com a autora, “esse é o tipo de diálogo que entristece demais familiares e cuidadores de pessoas com a Doença de Alzheimer que frequentemente se perguntam: ‘E quando eu for esquecida, como será?’, ou ainda ‘Eu não estou preparada para ser esquecida’.

A Doença de Alzheimer assola a vida dos doentes e abala o estado psicológico dos cuidadores e, principalmente, dos familiares que convivem com a pessoa doente e observam as bruscas mudanças impostas pela demência. Aos poucos a pessoa se perde no tempo e vai perdendo contato com a realidade, tornando-se alheia a tudo.

O familiar responsável pelo cuidado desse idoso experimenta diversos sentimentos frente às perdas diárias que envolvem esse adoecer. Muitos nos relatam sobre uma “morte em vida”, sobre um perder-se no tempo, um não reconhecer-se e, principalmente, angustiam-se por ter que lidar diariamente com a finitude de uma pessoa querida.

Dentro da família não somos preparados para lidar e compreender a ausência do outro, a morte em vida, o esquecimento”.

A história de Jayde, de certa forma, está representada no livro que apresentamos a seguir e que tem muito a oferecer a todos que se preocupam com um envelhecimento saudável. Como o próprio título diz, são muitos os exercícios para estimular a mente, prevenir esquecimentos, afiar a memória.

Alzheimer: identificar, cuidar, estimular
Práticas e atividades para se aplicar no dia a dia

Formato: 14 x 21
Tamanho: 262 páginas
Papel/miolo: pólen 80gr
Preço: 39,90

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Nota do Editor: Simone Manzaro corajosa e generosamente oferece neste livro ferramentas valiosas apreendidas no seu trabalho com idosos demenciados e que muitos profissionais da saúde cobram valores vultosos para revelá-las. Uma consulta com um especialista não orienta nem oferece tanto quanto este livro. Ele é importante para todos, jovens e velhos, profissionais da saúde, famílias e público em geral, pois não foca só a doença; sua maior preocupação é indicar caminhos para se ter qualidade de vida em qualquer situação.

 

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Redação Portal do Envelhecimento

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