Interrelação Bioética – Velhice – Cuidados Paliativos

Minha mãe sempre dizia quando alguém era hospitalizado que ela não queria passar seus últimos momentos em uma UTI, ligada a aparelhos, com pessoas estranhas ao seu redor e, menos ainda, ser mantida ligada a aparelhos se não houvesse uma real possibilidade de melhora do adoecimento que a tivesse acometido. Quando, passados anos, foi necessário escolher a forma de cuidado à qual ela seria submetida, já sabíamos que o importante para ela era qualidade de existência e não quantidade de tempo.

Raquel Franco Jacintho (*)

Nos anos 60/70 foi divulgada a pílula anticoncepcional, proporcionando às mulheres um melhor controle da natalidade. Nessa mesma época o mercado de trabalho começou a se expandir para as mulheres e, com isso, elas começaram também a fazer planejamento familiar, adiar a maternidade para impulsionar antes sua carreira. Paralelo a isso progrediram bastante as condições de saneamento básico e a medicina também evoluiu, tanto em relação a diagnósticos mais precisos quanto a realização de tratamentos antes não possíveis e, com tudo isso, nossa população agora envelhece mais. De acordo com o IBGE, em 2025 o Brasil será o 6º país com mais idosos do mundo.

Mas, numa sociedade como a nossa, que cultua o novo, a juventude, que lugar tem a velhice? Talvez possamos entender a mudança de perspectiva verificando em nossas próprias famílias, não somente os exemplos que vimos, mas os discursos que ouvimos no transcorrer da vida.

Quando eu era pequena, na minha família e na dos meus amigos próximos, avó era aquela senhora de cabelos brancos que não tinha voz ativa, nem participação efetiva num mundo social, mas era a pessoa que fazia as melhores e mais saborosas comidas salgadas e quitutes. Final de semana, almoço de domingo, era sempre na casa da avó, saborosos, e doces. Revendo a história de algumas dessas avós anos depois, percebi que, na realidade, muitas delas faziam comida para fora e ajudaram a sustentar famílias, mas de forma discreta, para que o marido sempre continuasse no aparente papel de macho provedor.

Nas décadas seguintes percebi que as avós novas trabalhavam fora, começaram a ter carreiras, algumas de sucesso, e depois da aposentadoria ainda tinham alguma participação social, rede de apoio social, amigos. Contudo, por contingências sociais, familiares e/ou financeiras, muitas ao parar de trabalhar fora, passaram a trabalhar para os filhos, tornando-se uma espécie de babás dos próprios netos, levando-os à escola, aos seus cursos. Alguns avôs também se tornaram essa espécie de pais substitutos dos próprios netos.

Mais ou menos de uma década para cá, percebo uma nova mudança, esses avós e avôs prolongaram as carreiras; após o tempo para aposentadoria continuam no mercado de trabalho, alguns porque só com a aposentadoria não conseguem se sustentar, outros porque, além da questão econômica, sentem-se valorizados em seus trabalhos, mais do que em seu núcleo familiar, outros ainda porque o ser-que-trabalha é com o qual aprenderam a se identificar e a dar sentido em seu viver.

Encontro ainda alguns que conseguiram construir um sentido para o seu existir a partir do trabalho, e após a aposentadoria fazem diversos passeios e viagens, descortinam novos horizontes para o seu viver.

“Nada será como antes/amanhã”

O processo de envelhecimento, em si, não mudou, as nossas células estão em constante multiplicação; nossos pelos, nossas unhas e cabelos morrem e nascem o tempo inteiro; nossa pele se modifica, demoramos alguns anos para perceber que, aos poucos, de lisa e macia se transforma em enrugada, fina e seca. Tudo em nosso corpo está em constante transformação, tudo ao nosso redor também, o céu se modifica, o sol, as nuvens, como já cantava Elis Regina “nada será como antes/amanhã”1.

E assim os anos se passam, uma década, duas, seis, e chega a velhice. Ah, a velhice! Antes vista como uma época só de impossibilidades, quando se devia sentar e esperar a morte chegar, mas que, de umas décadas para cá tornou-se alvo de constante discussão e revisão de perspectiva. E nessa busca desenfreada por novas crenças e valores a respeito dessa fase da vida, começou-se a utilizar muitos eufemismos, como terceira idade, melhor idade…

O fato é que: “O envelhecimento biológico é implacável e irreversível, causando mais vulnerabilidade do organismo às agressões externas e internas… Existem evidências de que o processo de envelhecimento é de natureza multifatorial e dependente da programação genética e das alterações que ocorrem em nível celular-molecular”2.

No transcorrer dos anos podemos disfarçar as marcas da passagem do tempo, tingindo os cabelos brancos, se submetendo a cirurgia plástica para esticar a pele, entretanto, nenhuma dessas providências modifica o fato de que, internamente, nossos órgãos, também estão sofrendo o efeito do passar do tempo, do estilo e qualidade de vida que se tem, e até das vicissitudes que a vida traz para cada um, com as alegrias e tristezas inerentes ao processo.

Há um curta do cineasta Ugo Giorgetti, Ensaio Velhices, representado por Antonio Abujamra, que mostra o conflito que hoje muitos vivenciam a respeito da velhice, o contraponto entre o que se sente e o comportamento que muitos esperam que se tenha, procurando se ajustar a um estereótipo, como se os seus desejos e expectativas nessa fase da vida tivessem que corresponder ao ditado por uma cultura massificada. Cultura que desconsidera as vivências de cada um, o valor da biografia de cada um, que é única, em prol de uma aparência que nega o envelhecer, nega o natural do passar do tempo, e através da qual se finge ter controle sobre o tempo, controle sobre a vida e a morte.

Conforme vamos vivendo é importante cuidar do corpo, tingir cabelos e se submeter à plástica se isso lhe trouxer satisfação, contudo, torna-se fundamental considerar sempre sua integridade física, aceitar que as fases da vida se modificam e aceitar a impermanência própria do existir, e, também, a morte das pessoas que falecem antes como um processo natural, triste e sofrido por vezes, mas natural3.

O cuidar-se e aceitar as modificações impostas pela natureza, pela impermanência do nosso existir, podem possibilitar uma velhice repleta de prazeres e alegrias, com liberdades por vezes antes não possíveis. A qualidade de vida, de hábitos, de estilo de vida, os costumes desenvolvidos no transcorrer da vida, além dos laços afetivos estabelecidos influenciarão de forma importante o processo do envelhecimento e, por conseguinte, o de finitude.

Planejando a finitude

E quando se pensa em processo de finitude já se pode incluir o planejamento desse momento, através do testamento vital, ou diretivas antecipadas de vontade, que é “um documento, redigido por uma pessoa no pleno gozo de suas faculdades mentais, com o objetivo de dispor acerca dos cuidados, tratamentos e procedimentos que deseja ou não ser submetida quando estiver com uma doença ameaçadora da vida, fora de possibilidades terapêuticas e impossibilitado de manifestar livremente sua vontade4”.

Minha mãe sempre dizia quando alguém era hospitalizado que ela não queria passar seus últimos momentos em uma UTI, ligada a aparelhos, com pessoas estranhas ao seu redor e, menos ainda, ser mantida ligada a aparelhos se não houvesse uma real possibilidade de melhora do adoecimento que a tivesse acometido. Quando, passados anos, foi necessário escolher a forma de cuidado à qual ela seria submetida, já sabíamos que o importante para ela era qualidade de existência e não quantidade de tempo.

É essa a importância das diretivas antecipadas, para garantir que mesmo que a pessoa esteja impossibilitada de se comunicar numa fase mais grave de um adoecimento, suas crenças e valores sejam respeitados, e possa ser ofertada à pessoa essa forma humanizada de perceber e cuidar das pessoas considerando relevante a sua qualidade de vida, e isso é o que hoje denominamos como Cuidados Paliativos.

Cuidados Paliativos, segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde) é: “uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida. Para tanto, é necessário avaliar e controlar de forma impecável não somente a dor, mas, todos os sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual”5. Inicialmente tal abordagem era focada nos pacientes oncológicos e terminais, contudo, já quase nos anos 90 se ampliou e passou-se a se cuidar dentro dessa filosofia todos que estivessem acometidos por doenças que gerassem dores importantes, além de sintomas biopsicossociais e espirituais de tal vulto que a vida parecesse insuportável6.

Segundo Menezes, no Brasil, o primeiro serviço a oferecer esse cuidado estava localizado no Rio Grande do Sul7. Em 1997 começaram a promover a formação de profissionais focados em Cuidados Paliativos, com a fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP)8. No ano seguinte foi inaugurado o INCA (Instituto Nacional do Câncer) pelo Ministério da Saúde, onde foi instituída a 1ª unidade hospitalar desse tipo de serviço.

Em 2004, Léo Pessini e Bertachini organizaram o 1º livro sobre cuidados paliativos: Humanização e cuidados paliativos (Edunisc/Loyola). Já em 2005 foi fundada a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), por um grupo de médicos que visavam fomentar a atuação dos profissionais de Paliativos em território nacional. Nesse mesmo ano o Ministério da Saúde decide a organização de uma abordagem de cuidados que engloba os diversos níveis de atenção, através da Política Nacional de Atenção Oncológica, com a Portaria 2439/2005. No final do ano seguinte, em 12/12/2006, o Ministério da Saúde instituiu a Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos.

Pela Resolução 1805/2006, o Conselho Federal de Medicina estabeleceu critérios para a ortotanásia9, aos pacientes acometidos de doenças graves e incuráveis em fase terminal, procurando garantir o direito do morrer natural, com conforto e sem dor. Em 08/12/2010, a Comissão de Seguridade Social e Família conseguiu aprovar a regulamentação da prática da ortotanásia, para oferecer os cuidados básicos e paliativos pertinentes. Já em 2011, foi incluso os paliativos no Código de Ética Médica (CEM), pelo Conselho Federal de Medicina. Logo mais foi aprovada pelo Conselho Federal de Medicina a Resolução 1995/2012 que aborda a questão das diretivas antecipadas de vontade10.

Passados dois anos, em 2014, foi habilitada uma rede oncológica que regulamentou a obrigatoriedade da prestação de serviços de cuidados paliativos oncológicos, estruturados e referenciados pelos centros de alta complexidade em oncologia (Cacon) e pelas unidades de alta complexidade e em oncologia (Unacon), pelo Ministério da Saúde, pela Portaria 140/2014.

Atuar de forma bioética

Nos últimos anos, com a filosofia dos Cuidados Paliativos e diretivas antecipadas mais divulgadas, torna-se relevante pensar em como atuar de forma bioética nesse contexto, considerando bioética com uma reflexão transdisciplinar, com foco no fenômeno da vida humana, interligada aos avanços da tecnologia no contexto da biomedicina e do cuidado da saúde11. Foi com a publicação de “Princípios da bioética biomédica”, de Beauchamp e Childress que ocorreu a consolidação da bioética, que tem como princípios norteadores para a atuação do profissional de saúde: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça12.

Todos esses princípios tem o mesmo peso, um é tão importante quanto o outro. O princípio do respeito à autonomia pressupõe que se esteja dirigindo à pessoa autônoma, lúcida e orientada, com juízo preservado, que tem o direito a receber todas as informações e participar de maneira ativa do seu tratamento.

Pensando em autonomia, as preferências do paciente no contexto da bioética clínica é o que ele escolhe quando precisa tomar decisões a respeito dos seus processos de adoecimento e tratamento, com base em suas crenças e valores13.

Considerando o princípio da autonomia fica então respaldados os direitos do indivíduo de dispor sobre o próprio corpo, o que confere à pessoa uma fantasia de controle sobre a própria vida, sobre o que acontece consigo mesmo14.

Como, por exemplo, no filme Cerejeiras em Flor (Kirschbluten, Alemanha, 2008), da diretora Doris Dorrie. Rudi tem uma doença terminal, e sua esposa Trudi, até por conselho do médico, combina com ele uma viagem de férias. Resistente, preso à sua rotina, bloqueado dentro de sua bolha de realidade, ele reluta, mas acaba por concordar. Partem em viagem para visitar os filhos que moram em Berlim. Para Trudi a viagem mostra-se boa: revive pequenos prazeres esquecidos como ver um espetáculo de Butoh e dançar com o marido. Que bom que ela aproveita o tempo, pois, inesperadamente, a impermanência da vida surge e Trudi, que parecia saudável, morre. Rudi, então, resolve ir para o Japão visitar o filho que mora lá, e oferecer a derradeira homenagem à esposa finada. Como o filho trabalha muitas horas por dia, ele resolve sozinho mesmo conhecer o país. Isso lhe descortina um novo universo de prazeres: uma dançarina de Butoh com a qual vivencia valores puros de amizade e prazer frente à vida.

As pesquisas indicam que a maioria dos pacientes em cuidados paliativos quer participar do compartilhamento das escolhas referentes ao seu tratamento. Contudo, há alguns que optam por delegar tal responsabilidade, por sentirem-se inaptos para tanto.

Atuando como psicóloga hospitalar e paliativista, na minha rotina diária, por vezes, me deparo com paciente lúcido e orientado, que afirma que é para os médicos conversarem a respeito do seu processo de adoecimento e tratamento com os seus familiares, que não quer participar disso, que aceitará o que eles considerarem o melhor. Certo? Errado? Com certeza não nos cabe julgar. Há várias perspectivas pelas quais essa atitude pode ser percebida: pode haver uma dor ali tão imensa, um temor frente ao vivenciado que o paralisa; pode ser uma pessoa acostumada a delegar a responsabilidade pelo seu existir ao outro; pode ser um comportamento derivado de uma confiança cega no médico, que por tantas décadas foi visto como o detentor de todo o saber de cura… O fato é que esse é o limite desse paciente, e deve ser respeitado, da mesma forma que ele tem direito ético a informação, ele tem direito ético a se manter alheio.

Há, também, casos em que o paciente sofreu, por exemplo, um AVC extenso e, de um momento para outro, não consegue mais interagir, ficando com sua autonomia e capacidade de expressão comprometidas. Em reuniões com equipe de Cuidados Paliativos serão os familiares mais próximos, em geral cônjuge e filhos, que farão o papel de porta-voz das crenças e valores daquela pessoa adoecida e, por vezes, os desejos desse ente querido nunca foram clarificados de forma objetiva, então é necessário que lembrem de comentários e opiniões que este expressou no transcorrer da vida, quando via/ouvia falar de pessoas em situações semelhantes a por ele vivenciada agora, para que mesmo com sua autonomia comprometida, os seus desejos e valores sejam respeitados.

Outro princípio é o da beneficência que estabelece a obrigação moral de agir para o benefício do outro, maximizando tratamentos e cuidados benéficos e minimizando prejuízos.

Há, também, o princípio da não maleficência se refere a não causar mal ao outro de forma intencional, reduzindo os efeitos adversos dos procedimentos de diagnóstico e tratamento. O princípio da justiça pressupõe a imparcialidade, de forma que questões sociais, religiosas, econômicas ou culturais não prejudiquem a relação médico-paciente15.

Segundo Abreu e Fortes16 sobre as questões bioéticas quanto às preferências do paciente percebe-se que são importantes itens como: respeito à autonomia do paciente; veracidade e direito à informação; comunicação e respeito no recebimento de más notícias; cerco do silencio; participação na deliberação e tomada de decisão: paciente, equipe e família; preferências quanto ao local de tratamento e morte.

E considerando o respeito às decisões, crenças e valores de pacientes e/ou familiares, ressalta-se que, algumas vezes, no afã de vencer a morte, nas fantasias onipotentes de ser o dono da própria vida, desconsiderando a impermanência próprio do existir, pessoas escolhem serem submetidas a procedimentos e intervenções agressivas, e até fúteis, porque não conseguem lidar com o fardo da existência da finitude, e buscam combatê-la com todo e qualquer recurso existente. Há que se lembrar que, dependendo das crenças, o sofrer emocional frente à finitude pode ser mais intenso e nefasto do que um tratamento agressivo.

O cerco ou conspiração do silêncio é um problema ético que em algumas ocasiões permeia a relação médico – paciente – familiares. A alegação, o discurso manifesto é sempre que não é para contar a realidade ao paciente com o intuito de poupá-lo do sofrer que saber da falência terapêutica e/ou sobre o processo de adoecimento irreversível pode causar, contudo, a incongruência que então se instala entre as informações que o paciente recebe e a expressão de angústia e ansiedade que se manifesta nos parentes, a sensação de que há algo não dito, interdito, causa medo, ansiedade e confusão, além de impossibilitar que a pessoa realize o devido enfrentamento do vivenciado e faça escolhas pertinentes com a realidade vivida.

Outra questão bioética é o desespero da família perante a aproximação da morte do familiar. Às vezes, o paciente escolhe falecer em seu lar, entretanto, nos momentos finais, os familiares acreditam não dar conta da demanda (a ida da polícia e o paciente ser levado ao IML), e então, no último momento, o levam para o hospital, e o óbito ocorre no caminho, na solidão da ambulância ou da entrada de um pronto-socorro. É importante lembrar que tais situações podem ser minimizadas se houver o suporte adequado a tais famílias, com uma equipe de Cuidados Paliativos, composta por médico, enfermeira e, também, por psicólogo, este último fundamental para favorecer o desenvolvimento de recursos internos dos envolvidos para melhor enfrentamento do processo de finitude do ente querido.

Numa sociedade preponderantemente católica como a nossa pode ser importante lembrar que o próprio Papa João Paulo II, quando percebeu que o momento final desta sua forma de existência se aproximava, recusou-se a ir para o hospital e pediu que o deixassem partir17.

Houve tempo em que o processo de finitude era aceito, velórios eram realizados em casa, com as crianças correndo ao redor da mesa aonde estava a pessoa falecida. Está mais do que na hora de retomarmos essa conversa sobre os fatos da vida, como a morte, para que ela volte a ser aceita com familiaridade, e não mais escondida e execrada como uma heresia.

Tudo quanto vive, vive porque muda; muda porque passa; e, porque passa, morre. Tudo quanto vive perpetuamente se torna outra coisa, constantemente se nega, se furta à vida18.”

Notas

[1] Letra da música de Milton Nascimento, 1970.

2 Observatório Nacional do Idoso – Características biológicas e psicológicas do envelhecimento. 2010. http://www.observatorionacionaldoidoso.fiocruz.br/biblioteca/_artigos/197.pdf

3 O medo do envelhecer e o papel do gerontólogo. Monografia apresentada no curso de Licenciatura em Gerontologia Social, na Escola Superior de Educação João de Deus, por Ana Maria Serodio Monteiro Rodrigues, Lisboa, 2012.

4 http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados

5 http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados

6 Silva RS, Amaral JB, Malagutti W. Enfermagem em cuidados paliativos: cuidando para uma boa morte. São Paulo: Martinari; 2013.

7Menezes RA, Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro\; Garamond/Fiocruz; 2004.

8 Maciel MGS. A terminalidade da vida e os cuidados paliativos no Brasil: considerações e perspectivas. Rev Prática Hospitalar. 2006; 47(8): 46-9.

9 RESOLUÇÃO CFM n. 1.805/2006 (Publicada no D.O.U., 28 nov. 2006, Seção I, pg. 169). Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal.

10 Art. 1º Definir diretivas antecipadas de vontade como o conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade. (http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2012/1995_2012.pdf)

11 Kipper DJ. Medicina e os cuidados de final de vida: uma perspectiva brasileira e latino-americana. In: Pessini L, Garrafa V, organizadores. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola; 2003. P. 409-14

12 Dinis D, Guilhem D. O que é bioética? São Paulo: Brasiliense; 2002. P.38.

13 Jonsen, Siegler e Winslade, Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical ethics: a pratical approach to ethical decisions in clinical medicine. 7ª ed. New York: Mc-Grraw-Hill; 2010.

14 Bélanger E, Rodrigues C, Groleau D. Shared decision-making in palliative care: a systematic mixed studies review using narrative synthesis. Palliat Med.

15 http://www.cremesp.org.br/?siteAcao=Publicacoes&acao=detalhes_capitulos&cod_capitulo=53

16 Abreu CBB, Fortes PAC. Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos. Rev Bioética. 2014; 22(2): 299-308

17 Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de bioética. 11ª ed. São Paulo: Loyola; 2014.p.551-70.

18https://pensador.uol.com.br/poesia_que_fale_da_morte_fernando_pessoa/

 

(*)Raquel Franco Jacintho – Psicóloga clínica, hospitalar e paliativista. Texto escrito para o Curso Fragilidades na Velhice: Gerontologia Social e Atendimento, da COGEAE/PUC-SP, segundo semestre 2016. Email: raquelfrancopsico@gmail.com

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