A doença da família

O Alzheimer não acomete só a pessoa doente, ele adoece todos os parentes próximos. Quando uma família recebe a notícia de que um dos seus membros está acometido pela doença o primeiro fator prejudicial à saúde mental é a falta de informação sobre a demência e como tratá-la. Outro ponto negativo para a saúde da família é o desespero de não ser reconhecido pela pessoa amada. Neste caso, todos sofrem antes mesmo dos avanços da doença, e como diz outro ditado: “Antes de amar é preciso amar a si próprio”. Neste caso, “antes de cuidar de alguém é preciso cuidar de si próprio”.

 

Segundo a Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), estima-se que mais de 35,5 milhões de pessoas em todo o mundo (1,2 milhão só no Brasil) têm a doença de Alzheimer (D.A.). Entretanto, o número real de pessoas que sofrem com a doença é bem maior. Se considerarmos, por exemplo, que cada família é composta por quatro integrantes chegaríamos a um total de mais de 140 milhões de doentes.

De onde eu retirei essa informação? É simples. Muitos discutem e argumentam sobre a demência pensando apenas em quem a possui de fato. O que se esquecem, porém, é que os cuidadores também se tornam pessoas doentes.

Descobrir que alguém amado poderá, em alguns anos, se esquecer de você e das pessoas que sempre estiveram ao lado dele é chocante. Alguns estão preparados para perder quem se ama por meio da morte, mas ver seu ente querido morrendo aos poucos mesmo estando vivo é algo inexplicável. Não que o diagnóstico do Alzheimer seja o mesmo que descobrir que se tem pouco tempo de vida, todavia, sabemos que a consequência final da demência é a morte. Digo isso não por experiência própria, mas por seguir aquele velho ditado: “se coloque sempre no lugar do outro”. É dessa forma que me imagino vivendo tal situação. Como seria se meus pais se esquecessem de mim? Como seria se eu tivesse que cuidar deles como se fossem crianças? Qual é a sensação de vê-los não conseguindo comer ou realizar atividades que antes eram tão fáceis de fazer, ainda mais por pessoas tão ativas?

Sobre a morte nós aprendemos desde pequenos. Quanto ao esquecimento? Dele todos se esquecem de falar, explicar ou entender. Ninguém está preparado para ser esquecido e quando a Doença de Alzheimer chega à vida de alguém ela não acomete apenas essa pessoa, ela adoece a família inteira e, principalmente, o cuidador direto, aquele que possui a maior fatia de responsabilidade para com o doente.

O cuidador muitas vezes é uma mulher. Com espírito maternal, ela nasce e cresce aprendendo a cuidar e se doar, e quando a D.A. acomete seu marido, por exemplo, será ela que irá “segurar as pontas”. Mas o cuidador também pode ser uma filha ou pessoa próxima, normalmente que mora com a pessoa que foi diagnosticada com a doença. Nestes casos, o cuidador se elege automaticamente, sentindo que precisa se sacrificar para agradecer por toda a ajuda que a pessoa doente forneceu quando ainda se encontrava lúcida. E quando digo se sacrificar é porque o cuidador, defasado de informações a respeito da doença, se torna um ser “vegetativo”. Ele deixa de viver a sua vida pessoal e profissional, e passa a realizar todas as atividades em prol do doente.

Ou seja, o cuidador se torna apenas isso: alguém que cuida. Dessa maneira, ele se esquece dos outros familiares como os filhos, de se concentrar no trabalho, de ter horas de lazer. Sua mente fica cansada, as doenças psicológicas e físicas começam a surgir, e o resultado é um cuidador doente tanto quanto a pessoa que está sendo cuidada. E sabe qual é o maior problema? Um cuidador transparece suas aflições, medos e cansaço para o doente que tem o Alzheimer. Isso acontece porque o tratamento do cuidador muda e sua paciência também. E tudo é percebido e sentido pela pessoa com D.A. que, apesar de pouco lúcida, ainda está viva. Mas se você pensa que a culpa final é do cuidador, está enganado.

Quando uma família recebe a notícia de que um dos seus membros está acometido pela doença o primeiro fator prejudicial à saúde mental é a falta de informação sobre a demência e como tratá-la. Apesar de ainda não possuir uma cura, a D.A. pode ser tratada a partir de métodos que diminuem o impacto dos sintomas ou permitem que eles se proliferem mais lentamente. Outro ponto negativo para a saúde da família é o desespero de não ser reconhecido pela pessoa amada. Neste caso, todos sofrem antes mesmo dos avanços da doença, e como diz outro ditado: “Antes de amar é preciso amar a si próprio”. Neste caso, “antes de cuidar de alguém é preciso cuidar de si próprio”.

O cuidador necessita ser forte e, antes de alimentar pensamentos negativos, precisa focar nos próximos passos depois da descoberta da doença. Após cada cuidador entender essa pequena lição, é necessário que a família como um todo reflita sobre a necessidade de também cuidar do cuidador, seja dividindo tarefas ou trocando de papeis para que ele tenha horas de lazer. Outra opção é procurar escutá-lo.

Desabafar faz bem para qualquer um e quem cuida também quer ser cuidado.

Sobre diminuir a dor de quem adoece e de quem acompanha o adoecimento do outro, é imprescindível a calma. Quando existe um diagnóstico nada podemos fazer para mudar. O importante é saber que tudo tem uma saída, mesmo não conseguindo uma cura, saber lidar com cada avanço da D.A. e, cada conquista de quem possui a doença é essencial. Além disso, o desespero assim como a pressa é inimigo da perfeição. O doente não pode se sentir uma “cruz”. Ele deve olhar para os olhos do seu cuidador e, mesmo sem reconhecê-lo, captar a segurança, sentir que a aquela pessoa é boa, quer seu bem e pode ajudá-la.

Referências

Associação Brasileira de Alzheimer. Disponível em http://www.abraz.com.br

Freitas, I.C.C; De Paula, K.C.C et al. Convivendo com o Portador de Alzheimer: Perspectivas do familiar cuidador. Revista Brasileira de Enfermagem. Brasília. 2008 Jul-Agos; 61 (4): 508-13. Disponível em http://www.scielo.br/pdf/reben/v61n4/18.pdf.

Revista Época. Disponível em http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EDR79465-8055,00.html.

Bueno, C. Cuidadores de Parentes com Alzheimer relatam Desafios no Dia a Dia. Matéria jornal online. 2013. Disponível em http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2013/05/11/cuidadoras-de-pessoas-com-alzheimer-relatam-uma-parte-de-seu-dia-a-dia.htm.

 

Nathalia Cristina Manzaro Pagliarini

Nathalia Cristina Manzaro Pagliarini

Jornalista, atua na produção de conteúdo para o site e redes sociais da Sabesp. Possui experiência como assessora de imprensa e repórter na Secretária da Segurança Pública do Estado de São Paulo (SSP-SP). Produziu um livro-reportagem intitulado "Presídio Militar Romão Gomes: Por trás das grades", onde narra suas visitas ao local, conversas com os detentos, acompanhamento de cultos e entrevistas com autoridades que explicam o funcionamento do presídio e outras questões relacionadas aos militares. E-mail: nathaliamanzaro@gmail.com.

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